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2012年9月

2012年9月29日 (土)

おめでとう!

大学のときに出会った大好きなお友達、今日結婚式!!

。゚+.゚ヽ(●´ω`●)ノ。゚+.゚ 

行きたかったぁ!!!まじで!!!

彼女とは軽音サークルで出会ったんや。一緒にたくさんバンド組んだなぁ☆

彼女はギターで、わたしはベースやったんや☆交換日記もしてた(笑)まだ残ってるざ!(^w^)


わたしは静岡来てからベースさわってないけど、いつかまたやりたいなぁと思ってるんやぁ(´ ▽`)


写真、楽しみにしてるざ!!

2012年9月26日 (水)

入院142日目

できること増えた!
゚.+:。ヾ(*`∀´*)ゞ.+:。

day48

ステロイド30mgになった!
多いときは120mgだったので、かなりの進歩!!


シャワー、一人で立って洗えるようになった!
まだ息切れするけれども!
でも、すごい成長なんやざ!!
今月半ばすぎまで立つこともできず、すべて看護師さんにやってもらっていたのが懐かしい!
お湯かけたら激痛やから濡らしたガーゼでゆっくり拭いてねー、アソコも洗ってもらっていたんやざ。トイレはオムツやったしなぁ。皮膚は血だらけやったしなぁ。

ああ、ほんとにほんとに、わたしゃ回復していると実感!!


食べるのもだいぶ慣れてきた!
前は水も飲めなかったから!いまは、普通のものを噛んで飲み込むことができる!!
味覚異常が悲しいけど、ま、これはいつか治ることを祈りましょう!


ダンディ先生や若眼鏡先生に言われたけど、わたしの皮膚GVHDはかなり重度だったらしい(^^;)
しかも生着してすぐに出るのもめずらしいみたい。

day19ではすでに皮膚やられてるメモがあった。手が痛くてすんごい汚い字のメモ(泣)
これが吉と出ればいいなぁ。
再発したくない!!!


でも、明日どうなるかなんて、みんな分からないし、わたしもみんなとなんら変わらないんやなぁと思うと、毎日楽しく充実させていかなきゃなぁと改めて感じるー。


あとは、サイトメガロウイルス治療と、ステロイドを減らしていくことが主かなぁ。

あらたなGVHDが出る可能性はあるし、移植てそういうもんやから覚悟はしているけど、、糖尿病とか違う病気にはなりたくないなぁとかつい思ってしまう(^^;)欲張るとあかんね!病気と向き合わなきゃだ!!

2012年9月25日 (火)

メール復活!!!

iPhone、難しいなぁヽ(;▽;)ノ

メール送受信はなんとかできるようになった!

でもー!!
アドレス帳消えたorz

。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。

また最初から設定も面倒やし、いま入院中でどうせ暇やし、入力してこかなぁと(笑)

メール履歴があったから、iPhoneにかえてからメールしたお友達のは簡単に登録できたよー!番号わからんけど(泣)


あとは、前の携帯見てみるかなぁ!

てことで、お騒がせしましただ!!

しばらく携帯メール使えないかも!

メール送受信時に「メールを取得できません。“Eメール(ezweb.ne.jp)”用のユーザ名またはパスワードが間違っています」というエラーが出ます。

もういろいろ試したけど、ダメ、、、

auに行けないので、しばらくメールできない可能性ありですー

。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。

2012年9月22日 (土)

入院138日目

だいたいの記憶でメモ。


day23〜31
最悪だった、、、!!
顔も頭も足も手も水疱。
気づいたら顔は血だらけ。全身火傷のようにただれる。
立てない、動けない。
話せない。震える。皮膚だけじゃなくて粘膜もやられて、水も飲めない。尿は激痛。
なにもできない。全部看護師さんにお任せ。
とにかく、もう、あんな思い、二度と嫌ー!!!!
。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。

day38〜41
高熱39.5以上続く。解熱剤は回数が決まっているので、下がってもすぐ上がるから、耐えるしかなく(泣)
で、原因は、CVカテのとこからの感染だと分かり、抜いた。
腕からの点滴になるが、数人の看護師さんに何度も何度も失敗されてうんざり。
最初からベテランさん来て欲しい!

採血とか点滴とか、なかなかうまくいかなり看護師さんが多いけど、なんか、血管、適当なかんじで針さしてるんじゃないの?て思う!わたしの血管も悪いんだろうけど。でも、ベテランさんは一発でやるのに。

あ、愚痴ってもた!
看護師さんいなかったら、何もできなかった身分やったから、罰あたるわ(>_<)


day42
サイトメガロウイルスもでてきてしまう(泣)

サイトメガロウイルスに対する治療は1日2回の点滴。若いから大丈夫かなぁと今んとこ甘くみてるけど、、、


day44←いまここ

CV抜いてから熱はひいたよ!
食べ物は、おかゆとか飽きたから普通に出してもらって、ありえないくらいゆっくりたべてて、ほんの微量しか食べれないけど、水も飲めなかったあの時と比べたらほんっと成長してる!

よく聞くのは、味覚が異常になったらしょっぱいもの食べたくなるとかだけど、私はちがって甘いものならなんとか食べれるみたい。プリンとか蒸しパンとか。しょっぱいのは、まだ口が受け付けなくて、お浸しでも辛くヒリヒリするのだ。


そして、皮膚が痛くなくなったし、ちょびっと歩いてるよ!

皮膚はまだ皮がむけてなくて真っ黒なとこたくさんやけど、そんなん全く気にならない!痛くないのが感動!


てなわけで、
最悪なときもあったけど、いまはかなーりよくなったざ!
゚.+:。ヾ(*`∀´*)ゞ.+:。


今後のGVHDがひどくならないことを祈るばかりです!!!!

みんな、コメントありがとう!!
退院したら、パソコンで返信するからねん☆

2012年9月15日 (土)

入院

みんな、ありがとう!!!

先週は命の危険があったらしくて、福井から家族がきていたらしいです。
夫も会社あるのに病院とまってくれていたそうです。

わたしは、そのときの記憶が全くなくてモヤモヤだけど、家族のおかげで、いま、生きています。

みんなのメールやコメントにも本当に励まされました。

いまの状況は、免疫抑制剤などの薬を強めにいれているようです。だんだん薬を弱くしていくのは先生にお任せするとして、わたしは、生きる気力を必ず持ち続けること、です。

あ、さっき、ゼリーを食べました、すぐお腹いっぱいになってしまうけど、少しずつ食べていけたらいいなぁと思っています。

この病気、ほんと、たいへんなんだなぁと今更ながら感じています。

わたしだけの試練ならよいのに、、と毎日思う。
家族を苦しめたくない。
必ず元気になります!

旅好きな父がしょっちゅう来て、今週ずっといてくれているよ(笑)

2012年9月10日 (月)

入院

みんなからのメールやLINEちゃんと見てます!夫が読んでくれるよ!

いまけっこうやばい状態だけど、記憶がない日があるんやけど、福井から家族が来たり、毎日夫が付き添いて、なんとかやってるよ!

入院長くなりそうやけど、絶対絶対よくなる!

2012年9月 2日 (日)

入院

最近のタキモは、介護されないとなにもできないです。


動けなくなりました。
オムツ生活。
体じゅう痛い。
特に足裏は常にヒリヒリしていて、なにかにちょっとでも当たったら撃沈。
陰部もただれまくっているようで、尿のたび、激痛。
下痢。
目やにで目が開かない。
顔はシワシワ。痛い。


非常につらいです