骨髄移植

2012年9月26日 (水)

入院142日目

できること増えた!
゚.+:。ヾ(*`∀´*)ゞ.+:。

day48

ステロイド30mgになった!
多いときは120mgだったので、かなりの進歩!!


シャワー、一人で立って洗えるようになった!
まだ息切れするけれども!
でも、すごい成長なんやざ!!
今月半ばすぎまで立つこともできず、すべて看護師さんにやってもらっていたのが懐かしい!
お湯かけたら激痛やから濡らしたガーゼでゆっくり拭いてねー、アソコも洗ってもらっていたんやざ。トイレはオムツやったしなぁ。皮膚は血だらけやったしなぁ。

ああ、ほんとにほんとに、わたしゃ回復していると実感!!


食べるのもだいぶ慣れてきた!
前は水も飲めなかったから!いまは、普通のものを噛んで飲み込むことができる!!
味覚異常が悲しいけど、ま、これはいつか治ることを祈りましょう!


ダンディ先生や若眼鏡先生に言われたけど、わたしの皮膚GVHDはかなり重度だったらしい(^^;)
しかも生着してすぐに出るのもめずらしいみたい。

day19ではすでに皮膚やられてるメモがあった。手が痛くてすんごい汚い字のメモ(泣)
これが吉と出ればいいなぁ。
再発したくない!!!


でも、明日どうなるかなんて、みんな分からないし、わたしもみんなとなんら変わらないんやなぁと思うと、毎日楽しく充実させていかなきゃなぁと改めて感じるー。


あとは、サイトメガロウイルス治療と、ステロイドを減らしていくことが主かなぁ。

あらたなGVHDが出る可能性はあるし、移植てそういうもんやから覚悟はしているけど、、糖尿病とか違う病気にはなりたくないなぁとかつい思ってしまう(^^;)欲張るとあかんね!病気と向き合わなきゃだ!!

2012年9月22日 (土)

入院138日目

だいたいの記憶でメモ。


day23〜31
最悪だった、、、!!
顔も頭も足も手も水疱。
気づいたら顔は血だらけ。全身火傷のようにただれる。
立てない、動けない。
話せない。震える。皮膚だけじゃなくて粘膜もやられて、水も飲めない。尿は激痛。
なにもできない。全部看護師さんにお任せ。
とにかく、もう、あんな思い、二度と嫌ー!!!!
。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。

day38〜41
高熱39.5以上続く。解熱剤は回数が決まっているので、下がってもすぐ上がるから、耐えるしかなく(泣)
で、原因は、CVカテのとこからの感染だと分かり、抜いた。
腕からの点滴になるが、数人の看護師さんに何度も何度も失敗されてうんざり。
最初からベテランさん来て欲しい!

採血とか点滴とか、なかなかうまくいかなり看護師さんが多いけど、なんか、血管、適当なかんじで針さしてるんじゃないの?て思う!わたしの血管も悪いんだろうけど。でも、ベテランさんは一発でやるのに。

あ、愚痴ってもた!
看護師さんいなかったら、何もできなかった身分やったから、罰あたるわ(>_<)


day42
サイトメガロウイルスもでてきてしまう(泣)

サイトメガロウイルスに対する治療は1日2回の点滴。若いから大丈夫かなぁと今んとこ甘くみてるけど、、、


day44←いまここ

CV抜いてから熱はひいたよ!
食べ物は、おかゆとか飽きたから普通に出してもらって、ありえないくらいゆっくりたべてて、ほんの微量しか食べれないけど、水も飲めなかったあの時と比べたらほんっと成長してる!

よく聞くのは、味覚が異常になったらしょっぱいもの食べたくなるとかだけど、私はちがって甘いものならなんとか食べれるみたい。プリンとか蒸しパンとか。しょっぱいのは、まだ口が受け付けなくて、お浸しでも辛くヒリヒリするのだ。


そして、皮膚が痛くなくなったし、ちょびっと歩いてるよ!

皮膚はまだ皮がむけてなくて真っ黒なとこたくさんやけど、そんなん全く気にならない!痛くないのが感動!


てなわけで、
最悪なときもあったけど、いまはかなーりよくなったざ!
゚.+:。ヾ(*`∀´*)ゞ.+:。


今後のGVHDがひどくならないことを祈るばかりです!!!!

みんな、コメントありがとう!!
退院したら、パソコンで返信するからねん☆

2012年9月15日 (土)

入院

みんな、ありがとう!!!

先週は命の危険があったらしくて、福井から家族がきていたらしいです。
夫も会社あるのに病院とまってくれていたそうです。

わたしは、そのときの記憶が全くなくてモヤモヤだけど、家族のおかげで、いま、生きています。

みんなのメールやコメントにも本当に励まされました。

いまの状況は、免疫抑制剤などの薬を強めにいれているようです。だんだん薬を弱くしていくのは先生にお任せするとして、わたしは、生きる気力を必ず持ち続けること、です。

あ、さっき、ゼリーを食べました、すぐお腹いっぱいになってしまうけど、少しずつ食べていけたらいいなぁと思っています。

この病気、ほんと、たいへんなんだなぁと今更ながら感じています。

わたしだけの試練ならよいのに、、と毎日思う。
家族を苦しめたくない。
必ず元気になります!

旅好きな父がしょっちゅう来て、今週ずっといてくれているよ(笑)

2012年9月10日 (月)

入院

みんなからのメールやLINEちゃんと見てます!夫が読んでくれるよ!

いまけっこうやばい状態だけど、記憶がない日があるんやけど、福井から家族が来たり、毎日夫が付き添いて、なんとかやってるよ!

入院長くなりそうやけど、絶対絶対よくなる!

2012年9月 2日 (日)

入院

最近のタキモは、介護されないとなにもできないです。


動けなくなりました。
オムツ生活。
体じゅう痛い。
特に足裏は常にヒリヒリしていて、なにかにちょっとでも当たったら撃沈。
陰部もただれまくっているようで、尿のたび、激痛。
下痢。
目やにで目が開かない。
顔はシワシワ。痛い。


非常につらいです

2012年8月27日 (月)

入院112日目

久々更新!!!

(・▽・)/

体調は、まあまあです。

一難去ってまた一難。

こんなかんじ。

いまは、全身の皮膚がブツブツで色も変わってます、顔もむくんでてまぶた落ちてるし別人!
肝臓の値が高いので、薬でなんとかしてもらいましょ!

たのむわ、先生。
絶対死にたくない!

day12
発熱。初めての39℃台。
解熱剤やると汗出るし、しばらくしたら薬切れて、熱上がる。

day13
39.9℃まで上がったときは、つらくて氷枕でぐったりしていた。

day15
白血球が四桁に!
喉がすっかりよくなる。
しかし、吐き気と熱に悩まされる。
血小板もまだ低いので輸血は欠かせない。

day17
ちょっとずつ飲食開始!
プリン、全く味がしなくてびっくらこいたけど、味がしないので食べれる。
アイスはちょびっと苦く感じる。

2012年8月18日 (土)

入院103日目

最近の体調、書きまーす!

ツイッターは毎日やっているので、もしよければ見てね☆


day6
白血球20
喉に違和感はありつつも、昼ごはんも夜ご飯も少しだけ食べれた。
しかーし、夜20頃から喉激痛!!
あまりの痛さに看護師さん呼ぶ。
そしたら、帰宅していた若(担当医)が登場!
痛め止めの麻薬を点滴開始。
でも、初めてだから弱め。効かない。


day7
喉の痛みにより不眠のまま朝がくるー

で、ご飯はもちろん食べれないけど、薬は飲まなきゃてことで、痛み我慢しながら泣きながら飲んだ。
なのに、吐いてしまう。
オォーノォォー!
で、初めて看護師さんの前でも泣いてしまう。
痛みで声も出ないし。
若の前でも泣いてしまう、そんな一日でした。


day8
胃もやられてるのか、薬飲んでも吐いてしまので、粘膜をコーティングしてくれるというアルロイドgてやつを飲んだ。
味は青りんごみたいな、ドロドロの液体!
気持ち悪いけど、飲んでやったぜ!
でも、すぐ吐いてもたぜ、、、
<(ll゚◇゚ll)>

喉は痛すぎるけど、吐くのもつらいから、飲むのも食べるのもあきらめることにしたのでした!
薬も栄養も点滴で!
若が、食べることは基本だからできたらジュースだけでも飲んでほしい、と言ったので、調子よくなったら飲む!

シャワー浴びてたら、あそこの毛が全部どっさり抜けた!
いままでも抜けたけど、うっすら残ってたのに、今回はなくなった(笑)
ツルツルでつい触ってしまうけど、見られたら恥ずかしいので自粛!
髪の毛も抜けはじめてきた。
鼻毛も。わき毛もすね毛も。
まゆげとまつげはいまんとこ大丈夫っぽい☆


day9
喉、激痛。耳や頭にまで痛みが進行!
声が出ない!
しかし、精神はかなり安定☆
なので、こうやってブログ更新できましたv( ´∀` )v
前向き万歳!


移植て治療は、よく考えたらすごい治療だね。
移植によって死んでしまう人もいるんだもの。
わたしも完治するなら移植しかない、て言われたからやったけどさ、こんなつらい思いして再発とかよく聞くし、なんなんやろーと疑問だらけじゃよ。

┐( ̄~ ̄)┌ フゥゥ~

2012年8月12日 (日)

入院97日目

コメントありがとうございます!!
ヽ(〃∀〃)ノ
うれしいー☆
がんばる!


day 3

吐き気と下痢に悩まされているけど、前処置のときよりかなりよくなった!

前処置から移植日は、もう、まじ、寝たきり!話せないし、食べれないし!
夫が来ても全く話せないままなときもあったな(^^;)


いまは、話せるし、たまに携帯いじってるよ☆


食欲はまだないけど、ちょっと食べれるようになりました☆


生着してからが本番なのかしら、、、


耐えてみせるぜ!

゚.+:。ヾ(*`∀´*)ゞ.+:。

2012年8月 9日 (木)

入院94日目

day 0
夕方、骨髄移植しました!
移植前にするアレルギー抑える注射がキツかった!

もう5日間食べてないなぁ。
明日は食べてみせる!


次の目標は生着することだね☆
で、それから拒絶反応がくるみたいだけど、急性の重篤なGVHDがないように祈りたい!


2012年8月 7日 (火)

入院92日目

day-4
エンドキサン
しゃっくりと吐き気に悩まされる。
もちろん食べれないし、においだけでも吐くし、薬飲んでも吐いた。


day-3
放射線全身照射
しゃっくりはおさまったが、吐き気で撃沈。
熱もでるし、耳下腺腫れるし、下痢になるし。
おたふくみたいになってます。
┐( ̄▽ ̄)┌

day-2
いま、吐き気止めで調子よいのでコレ書いてる。
なにも食べれないので、点滴で栄養補給!

そして、いままさに点滴漏れてるとこ!看護師さん呼んだ!

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