2012年11月13日 (火)

入院190日目

day96

10月半ばから謎の高熱が続いてる。

で、CTやったら大腸が腫れてるのが見つかり(泣)
で、初めての大腸カメラをしたのだ!

痛くないかなぁと余裕でいたら、、これがけっこう激痛でした(^^;)
腸の曲がり角のとこ、痛かったー!
痛みの種類は、下痢がひどくてお腹がいたすぎるときのかんじ。

結果は、見た目では問題なし!!
生検の結果、いつ出るのかな。問題ないといいなー。
でも、問題ないなら、熱の原因はなになんやろかー?


大腸カメラする前に飲む下剤、噂よりまずくなかった!
あと、カメラ終わってから、大腸にたまった空気が出るんやけど(おなら)、それがハンパない(笑)めちゃくちゃ爆発するー!気持ちいいくらい!

ああ、今回の入院、今日で107日目。
長いなぁ。
いま退院しても、外では風邪はやってるみたいやから、ちょっと怖い気もする。

みんな、手洗いうがいだよ!

2012年10月28日 (日)

入院174日目

ざっくり!

day62〜76

毎晩39度後半の熱が出る。
吐き気もあり、食欲が一気になくなる。
数日吐いていたら、腎臓の値が悪くなってしまい(血中に老廃物がでた)、また栄養剤点滴を24時間やるはめに、、。

day77〜80
熱は38度後半。
ロキソニンを飲まなくても大丈夫なかんじ。


食べて飲んで出す、て作業は本当に大事なこと!
それが今できていないので、担当医が退院をしぶっている。
わたしは、外に出たら自然に食べれるようになる気がするんだけど(´▽`;)


今日現在の体調はまあまあ!
食欲は相変わらずなく、点滴してるけど、それだけ。
食べれるようになりたいよー!!
果物とかジュースはいけるんやけどなぁ。。

プレドニンは一週間ごとに5mgずつ減らして、いま、やっと1日5mgになりましたぁ!!
day63に15mgにしたときは、全身にまた赤い発疹ができて焦ったけど、だんだんひいてきて、day70に10mgにして、なにもなく☆
減らしてるときに危険と聞いていたから、ちょっと安心!
とはいえ、まだまだ油断しないでください、と担当医から言われたけど。


退院はもうすぐだぁ☆

2012年10月10日 (水)

入院156日目

day56
サイトメガロウイルス治療として、いままではデノシンだったが効かなかったから、ホスカビルてのに変更。
その、ホスカビルの副作用がすごすぎてつらい(泣)
私の場合は、点滴始めた途端、悪寒・しびれ・吐き気など、顕著にあらわれる。
点滴中はマジつらくて寝たきり。
呼吸できなくなるのではなかろうか、と不安になるときもある。
でも、点滴終わってしばらくしたら調子戻るけどねー。

day58
福井から父来る。
サイトメガロウイルスについて調べたらしく、もしなんかあったら死んでしまうかも、と心配して来たらしい。
4日間病院に来た(午前中から16時までひたすらしゃべりまくったw)。
そして、静岡を観光しながらどこかで数泊して帰宅しましたとさ(笑)

治療のこと。
サイトメガロウイルス治療にはホスカビル点滴をしているけど、最終的にはサイトメガロウイルスが0になることだけど、その前に自分の血液のリンパ球が増えればいいみたい。

リンパ球はウイルス、好中球は細菌をやっつけてくれるんだってさ。

で、最近のわたしのリンパ球はほとんどない状態。好中球はあるんだけどなぁ。

ステロイドとか以前やってた薬の名残りのせいでリンパ球がないみたい。

ステロイドは様子を見ながら減らしていかないと、GVHDがまたひどくでたり、体がショックうけて体調不良になったりするらしくー、このへんの調整は、先生に任せるしかないから、わたしゃ何もできないんだけどねー。

day61
血球値、なぜか減少(^^;)
そしてちょい熱気味。
といっても、38度ちょい。
まだまだ不安定やなぁ。

肌はけっこう剥けたはずなのに、まだまだ剥ける。キリがない!
そして、まだ皮がうすいからか、ちょっとしたことで痛くなるわー。

爪は二枚爪になってきた。
剥がれかけるときには、きっと退院してるやろうけど、家事があまりできないのかしら!?
料理したいよー!!

2012年10月 3日 (水)

入院149日目

day51
夫に月見バーガーを買ってきて、と頼んで、2人で病室で食べた☆
しあわせ☆

月見バーガーじゃなくて大月見バーガーを買ってきてくれたもんだから、ちょっと肉が大きすぎて私にはきつかったけど、でも久しぶりのマクドナルド、おいしかったー!


あ、買ってきてもらうときは、病院食はあらかじめ要らない旨を伝えてあるのだ☆節約節約!


day53
ステロイドが30mg→25mgになった!!!
だんだん減らしていってGVHDもおさまって、無事退院!!!とうまーくいくように願うぜ☆


で、いままではフロア内しか歩けなかったけど、なんと、一階の売店(エレベーター降りたらある)への許可がおりたのだぁぁぁー!!!

。゚+.゚ヽ(●´ω`●)ノ。゚+.゚ 

小さい売店やけど、お菓子見たり雑誌見たり、楽しかったぁ!!
んで、息切れしながら雑誌を買ってきた (^○^)
あ、お菓子も買ってもた(笑)


day54
骨密度最悪!!
入院するときは正常だった。
いまは、、、骨粗鬆症寸前の77%という結果に―( ̄∇ ̄;)→
薬のせいらしいんだけどね、これはかなりのショックです。
カルシウムくれー!!!


day55
サイトメガロウイルスの結果、最悪!!
前回(day40)は38/150000だったのに、今回、なんと、800/150000!!
上がってるし( ̄∀ ̄;)
上がりすぎやし!!
先生、「こんな数値は見たことない」て言ったし!!
私が元気そうやから、先生も絶対数値さがってるて思い込んでいたらしいし!!
体調は、まあ常にお腹とか胃とか痛いけど、それくらいやから気にしてなかったし!!
てことで、強い薬に変更らしいでーす。

サイトメガロウイルスがなくならないと外出も外泊もできないからね、なんとしても減ってもらわないと次に進まないよー(;ω;)

2012年9月29日 (土)

おめでとう!

大学のときに出会った大好きなお友達、今日結婚式!!

。゚+.゚ヽ(●´ω`●)ノ。゚+.゚ 

行きたかったぁ!!!まじで!!!

彼女とは軽音サークルで出会ったんや。一緒にたくさんバンド組んだなぁ☆

彼女はギターで、わたしはベースやったんや☆交換日記もしてた(笑)まだ残ってるざ!(^w^)


わたしは静岡来てからベースさわってないけど、いつかまたやりたいなぁと思ってるんやぁ(´ ▽`)


写真、楽しみにしてるざ!!

2012年9月26日 (水)

入院142日目

できること増えた!
゚.+:。ヾ(*`∀´*)ゞ.+:。

day48

ステロイド30mgになった!
多いときは120mgだったので、かなりの進歩!!


シャワー、一人で立って洗えるようになった!
まだ息切れするけれども!
でも、すごい成長なんやざ!!
今月半ばすぎまで立つこともできず、すべて看護師さんにやってもらっていたのが懐かしい!
お湯かけたら激痛やから濡らしたガーゼでゆっくり拭いてねー、アソコも洗ってもらっていたんやざ。トイレはオムツやったしなぁ。皮膚は血だらけやったしなぁ。

ああ、ほんとにほんとに、わたしゃ回復していると実感!!


食べるのもだいぶ慣れてきた!
前は水も飲めなかったから!いまは、普通のものを噛んで飲み込むことができる!!
味覚異常が悲しいけど、ま、これはいつか治ることを祈りましょう!


ダンディ先生や若眼鏡先生に言われたけど、わたしの皮膚GVHDはかなり重度だったらしい(^^;)
しかも生着してすぐに出るのもめずらしいみたい。

day19ではすでに皮膚やられてるメモがあった。手が痛くてすんごい汚い字のメモ(泣)
これが吉と出ればいいなぁ。
再発したくない!!!


でも、明日どうなるかなんて、みんな分からないし、わたしもみんなとなんら変わらないんやなぁと思うと、毎日楽しく充実させていかなきゃなぁと改めて感じるー。


あとは、サイトメガロウイルス治療と、ステロイドを減らしていくことが主かなぁ。

あらたなGVHDが出る可能性はあるし、移植てそういうもんやから覚悟はしているけど、、糖尿病とか違う病気にはなりたくないなぁとかつい思ってしまう(^^;)欲張るとあかんね!病気と向き合わなきゃだ!!

2012年9月25日 (火)

メール復活!!!

iPhone、難しいなぁヽ(;▽;)ノ

メール送受信はなんとかできるようになった!

でもー!!
アドレス帳消えたorz

。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。

また最初から設定も面倒やし、いま入院中でどうせ暇やし、入力してこかなぁと(笑)

メール履歴があったから、iPhoneにかえてからメールしたお友達のは簡単に登録できたよー!番号わからんけど(泣)


あとは、前の携帯見てみるかなぁ!

てことで、お騒がせしましただ!!

しばらく携帯メール使えないかも!

メール送受信時に「メールを取得できません。“Eメール(ezweb.ne.jp)”用のユーザ名またはパスワードが間違っています」というエラーが出ます。

もういろいろ試したけど、ダメ、、、

auに行けないので、しばらくメールできない可能性ありですー

。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。

2012年9月22日 (土)

入院138日目

だいたいの記憶でメモ。


day23〜31
最悪だった、、、!!
顔も頭も足も手も水疱。
気づいたら顔は血だらけ。全身火傷のようにただれる。
立てない、動けない。
話せない。震える。皮膚だけじゃなくて粘膜もやられて、水も飲めない。尿は激痛。
なにもできない。全部看護師さんにお任せ。
とにかく、もう、あんな思い、二度と嫌ー!!!!
。・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。

day38〜41
高熱39.5以上続く。解熱剤は回数が決まっているので、下がってもすぐ上がるから、耐えるしかなく(泣)
で、原因は、CVカテのとこからの感染だと分かり、抜いた。
腕からの点滴になるが、数人の看護師さんに何度も何度も失敗されてうんざり。
最初からベテランさん来て欲しい!

採血とか点滴とか、なかなかうまくいかなり看護師さんが多いけど、なんか、血管、適当なかんじで針さしてるんじゃないの?て思う!わたしの血管も悪いんだろうけど。でも、ベテランさんは一発でやるのに。

あ、愚痴ってもた!
看護師さんいなかったら、何もできなかった身分やったから、罰あたるわ(>_<)


day42
サイトメガロウイルスもでてきてしまう(泣)

サイトメガロウイルスに対する治療は1日2回の点滴。若いから大丈夫かなぁと今んとこ甘くみてるけど、、、


day44←いまここ

CV抜いてから熱はひいたよ!
食べ物は、おかゆとか飽きたから普通に出してもらって、ありえないくらいゆっくりたべてて、ほんの微量しか食べれないけど、水も飲めなかったあの時と比べたらほんっと成長してる!

よく聞くのは、味覚が異常になったらしょっぱいもの食べたくなるとかだけど、私はちがって甘いものならなんとか食べれるみたい。プリンとか蒸しパンとか。しょっぱいのは、まだ口が受け付けなくて、お浸しでも辛くヒリヒリするのだ。


そして、皮膚が痛くなくなったし、ちょびっと歩いてるよ!

皮膚はまだ皮がむけてなくて真っ黒なとこたくさんやけど、そんなん全く気にならない!痛くないのが感動!


てなわけで、
最悪なときもあったけど、いまはかなーりよくなったざ!
゚.+:。ヾ(*`∀´*)ゞ.+:。


今後のGVHDがひどくならないことを祈るばかりです!!!!

みんな、コメントありがとう!!
退院したら、パソコンで返信するからねん☆

2012年9月15日 (土)

入院

みんな、ありがとう!!!

先週は命の危険があったらしくて、福井から家族がきていたらしいです。
夫も会社あるのに病院とまってくれていたそうです。

わたしは、そのときの記憶が全くなくてモヤモヤだけど、家族のおかげで、いま、生きています。

みんなのメールやコメントにも本当に励まされました。

いまの状況は、免疫抑制剤などの薬を強めにいれているようです。だんだん薬を弱くしていくのは先生にお任せするとして、わたしは、生きる気力を必ず持ち続けること、です。

あ、さっき、ゼリーを食べました、すぐお腹いっぱいになってしまうけど、少しずつ食べていけたらいいなぁと思っています。

この病気、ほんと、たいへんなんだなぁと今更ながら感じています。

わたしだけの試練ならよいのに、、と毎日思う。
家族を苦しめたくない。
必ず元気になります!

旅好きな父がしょっちゅう来て、今週ずっといてくれているよ(笑)

«入院